La mucoviscidose c’est quoi ?

La mucoviscidose est la plus fréquente des maladies génétiques héréditaires. Le corps de chacun d’entre nous produit normalement du mucus. Cette sécrétion est fabriquée par les cellules de revêtement des organes creux : les bronches, le tube digestif, les canaux du pancréas ou les canaux biliaires du foie. C’est l’altération de la protéine CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator) découverte en 1989, chargée d’assurer la fluidité de ce mucus, qui est à l’origine de la maladie.

Dans ce cas, le mucus est anormalement épais, collant ce qui provoque une augmentation de sa viscosité. Ce manque de fluidité va entraîner l’obstruction des canaux au niveau des organes concernés et une accumulation dans les voies respiratoires et digestives.
Ainsi les bronches finissent par s’encombrer et s’infecter, provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs (intestin, pancréas, foie) peuvent également être obstrués, ce qui engendre des troubles digestifs et hépatiques. A ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour soigner la maladie, et le seul moyen d’y survivre est de recevoir un don d’organes par une transplantation pulmonaire. Ainsi peut-on gagner quelques années de vie.

L’association Vaincre la Mucoviscidose

Créée en 1965 par des parents de jeunes patients et des soignants, Vaincre la Mucoviscidose, reconnue d’utilité publique, est le premier financeur privé de la recherche sur la mucoviscidose en France.

Vaincre la Mucoviscidose accompagne les malades et leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par calamité qu’est la maladie. L’association est organisée autour de 4 missions prioritaires :

L’objectif de mes voyages à moto à travers le monde est de promouvoir le don d’organes, d’aller à la rencontre des centres de transplantation pulmonaire et de patients , et de reverser une partie des dons collectés à l’association.